Comité consultatif des patients et des communautés

The Patient and Community Advisory Committee (PCAC) provides advice on issues relevant to the organization’s mandate, from the perspectives of those accessing health care systems in Canada. The committee’s purpose is to provide advice on how to best ensure the voices of those with lived and living experiences accessing health care in health systems in Canada are consistently reflected and embedded in the organization’s work. PCAC is also responsible for collaboratively planning and coleading, with the organization’s Engagement team, meetings of the patient partner community to connect with the patient partners involved in contributing their perspectives and advice on the organization’s projects, committees, and initiatives.

Résumés des réunions de CCPC

Mandat du CCPC

Présidente 

Beth Kidd, Alberta

Beth Kidd est la directrice générale de Health Coalition of Alberta, qui représente plus de 90 organismes de bienfaisance en santé, ainsi que des individus, pour prendre la défense d’un meilleur accès aux soins et d’une plus grande participation des patients.

Beth vit avec des migraines chroniques et est membre du conseil d’administration de Migraine Canada et de Dementia Network Calgary.

Divulgation des conflits d’intérêts — Beth Kidd

Vice-président

Membres

Devan Nambiar, Ontario

Devan Nambiar, M. Sc. est spécialiste de l’enseignement et de la formation en santé de la communauté 2ELGBTQI+ et en prise en charge du VIH auprès d’organismes, de cliniciens et des professionnels de la santé alliés, et il a fondé un cabinet-conseil, GHIS.CA. Actuellement, il est responsable du renforcement des capacités et du perfectionnement des talents à la GMSH (Gay Men’s Sexual Health Alliance). Il compte à son actif plus d’une trentaine d’années de militantisme, de défense des droits et de service dans le domaine du VIH. Il possède une expertise en élaboration et direction d’initiatives d’enseignement et de formation visant à améliorer la santé des personnes queers ou trans, à l’intention des organismes de services sociaux et des prestataires de soins de santé. Il a rédigé des publications, réalisé des ateliers et des modules de formation médicale continue, il donne des conférences dans des écoles de médecine ou lors de séminaires et il produit bien d’autres ressources.

Il révise les modules de cyberapprentissage des Instituts de recherche en santé du Canada sur les préjugés inconscients et le processus d’évaluation par les pairs. Il participe à cinq études comme coprésident, cochercheur et collaborateur : sur l’orthopoxvirose simienne, le virus du papillome humain et le cancer de l’anus, la doxycycline et la formation en santé 2ELGBTQI+. En 2024, il a été nommé au sous-comité de liaison avec la communauté à la Conférence sur les rétrovirus et les infections opportunistes (CROI ou Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections) des États-Unis. Devan Nambiar est un homme homosexuel d’Asie du Sud qui vit avec le VIH depuis 35 ans.

Divulgation des conflits d’intérêts — Devan Nambiar

Marilyn Barrett, Île-du-Prince-Édouard

Marilyn Barrett est directrice du Health & Wellness Centre de l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard. Elle est infirmière communautaire à la retraite et l’ancienne directrice de Soins primaires en santé pour Santé Î.-P.-É.

Marilyn a été aidante naturelle auprès de plusieurs membres de sa famille qui devaient voyager hors de la province pour obtenir des soins de santé.

Divulgation des conflits d’intérêts — Marilyn Barrett

Abby McFee

Abby McFee est analyste des politiques au ministère de la Santé de la Colombie-Britannique et elle achève une maitrise en administration publique de l’Université de Victoria. Auparavant, elle a travaillé dans le secteur des soins de santé pendant quatre ans et œuvré à titre d’intervenante régionale de la section de Fibrose kystique Canada à Victoria.

Abby McFee, originaire du sud de l’Alberta, est atteinte de fibrose kystique depuis sa naissance.

Divulgation des conflits d’intérêts — Abby McFee

Andrew Jantzen

Andrew Jantzen poursuit depuis plusieurs années son engagement communautaire en matière d’accessibilité et de handicap. Iel a servi de porte-parole auprès des médias, a coordonné des forums pour des personnes handicapées en Nouvelle-Écosse et siège actuellement au Conseil consultatif sur l’accessibilité du gouvernement de cette province. Il travaille aussi à la société Tetra de l’Amérique du Nord, une organisation qui fournit aux personnes handicapées des dispositifs fonctionnels personnalisés fabriqués par des bénévoles, en réponse à des besoins spécifiques ne pouvant être comblés par des dispositifs du commerce.

Andrew Jantzen est une jeune personne queer, multigenre à faible revenu d’Halifax vivant avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie héréditaire du tissu conjonctif. Iel utilise un fauteuil roulant motorisé, des attelles et des orthèses et une sonde d’alimentation, en plus de faire appel à du personnel de soutien, pour l’aider dans son quotidien. Pour sensibiliser la population au handicap, à la maladie chronique, aux soins de santé, au logement accessible et à la vie autonome, il raconte son expérience dans sa page Facebook, « Tales of a Homecare Castaway » (Contes d’une personne naufragée des soins à domicile).

Divulgation des conflits d’intérêts — Andrew Jantzen

Trish Roche

Trish Roche est courtière du savoir au service de la participation des patients et du transfert des connaissances du George & Fay Yee Centre for Healthcare Innovation (un centre d’innovation en soins de santé). Sa formation en sciences biomédicales fondamentales se compose d’une maitrise ès sciences en physiologie de l’Université du Manitoba et un baccalauréat ès sciences en biochimie de l’Université de Winnipeg. Elle est aussi une artiste autodidacte qui se consacre surtout à l’acrylique et à l’expressionnisme abstrait. Trish Roche vit avec la douleur chronique et d’autres affections, notamment l’endométriose; elle défend ses intérêts et ceux des autres personnes qui cherchent de l’aide dans le système de santé du Manitoba pour des enjeux de santé mentale et de toxicomanie.

Divulgation des conflits d’intérêts — Trish Roche

Jan Wleugel

Au cours des 12 dernières années, soit depuis son diagnostic de myélome multiple, Jan Wleugel s’implique de diverses façons à titre de bénévole, notamment auprès du ministère de la Santé de l’Ontario, de Myélome Canada et du groupe de soutien sur le myélome multiple de Toronto et des environs.

Jan Wleugel a travaillé pour de nombreux organismes à aider les patients atteints de myélome à comprendre les défis qui les attendent et à y faire face, en particulier les personnes qui viennent de recevoir leur diagnostic. Fort d’une expérience en finances, en gestion du risque et en services-conseils, il a aidé ces organismes dans la formulation de politiques et dans l’offre de services aux patients.

Auparavant, il a travaillé à titre de consultant et de dirigeant au sein d’une grande entreprise de services-conseils internationale, où il supervisait les services aux organismes publics et aux établissements d’éducation supérieure. Jan Wleugel a notamment offert ses services-conseils au ministère de la Santé de l’Ontario.

Linxi Mytkolli