Dernière mise à jour : 29 novembre 2024
The Patient and Community Advisory Committee (PCAC) provides advice on issues relevant to the organization’s mandate, from the perspectives of those accessing health care systems in Canada. The committee’s purpose is to provide advice on how to best ensure the voices of those with lived and living experiences accessing health care in health systems in Canada are consistently reflected and embedded in the organization’s work. PCAC is also responsible for collaboratively planning and coleading, with the organization’s Engagement team, meetings of the patient partner community to connect with the patient partners involved in contributing their perspectives and advice on the organization’s projects, committees, and initiatives.
Présidente
Beth Kidd, Alberta
La vaste expérience de Beth Kidd en matière de consultation et de défense des intérêts des patients est profondément enracinée dans son parcours personnel. À titre d’aidante, elle offre un soutien dévoué à un être cher atteint de démence, a milité pour des ressources en santé mentale destinées aux les jeunes et a navigué dans les systèmes de soutien aux adultes en toxicomanie. En tant que patiente, elle vit avec la migraine chronique au quotidien, ce qui enrichit son point de vue. Elle doit concilier les complexités de la maladie chronique et ses rôles de professionnelle et d’aidante.
Actuellement, elle est la directrice générale de la Health Coalition of Alberta, qui représente plus de 120 organismes de bienfaisance en santé, groupes de patients, associations et membres individuels. Sous sa direction, la Coalition place en adopte une approche collaborative de l’équité en santé, de l’accès aux soins, de l’accès aux médicaments et de la mobilisation des patients.
L’engagement de Beth Kidd à l’égard de l’équité en santé s’applique non seulement dans son rôle professionnel, mais aussi dans son bénévolat. Depuis toujours, elle donne de son temps au sein d’organismes de bienfaisance du secteur de la santé et de groupes communautaires. En plus de présider le Comité consultatif des patients et des communautés de l’Agence des médicaments du Canada, elle siège au conseil d’administration de Recherche Canada et au conseil stratégique du Dementia Network Calgary, est codirigeante du groupe de soutien aux patients Migraine Warriors de l’Alberta et est conseillère en développement de réseau auprès de l’International Medical Graduates Association de l’Alberta.
Divulgation des conflits d’intérêts — Beth Kidd
Membres
Devan Nambiar, Ontario
Devan Nambiar, M. Sc. est spécialiste de l’enseignement et de la formation en santé de la communauté 2ELGBTQI+ et en prise en charge du VIH auprès d’organismes, de cliniciens et des professionnels de la santé alliés, et il a fondé un cabinet-conseil, GHIS.CA. Actuellement, il est responsable du renforcement des capacités et du perfectionnement des talents à la GMSH (Gay Men’s Sexual Health Alliance). Il compte à son actif plus d’une trentaine d’années de militantisme, de défense des droits et de service dans le domaine du VIH. Il possède une expertise en élaboration et direction d’initiatives d’enseignement et de formation visant à améliorer la santé des personnes queers ou trans, à l’intention des organismes de services sociaux et des prestataires de soins de santé. Il a rédigé des publications, réalisé des ateliers et des modules de formation médicale continue, il donne des conférences dans des écoles de médecine ou lors de séminaires et il produit bien d’autres ressources.
Il révise les modules de cyberapprentissage des Instituts de recherche en santé du Canada sur les préjugés inconscients et le processus d’évaluation par les pairs. Il participe à cinq études comme coprésident, cochercheur et collaborateur : sur l’orthopoxvirose simienne, le virus du papillome humain et le cancer de l’anus, la doxycycline et la formation en santé 2ELGBTQI+. En 2024, il a été nommé au sous-comité de liaison avec la communauté à la Conférence sur les rétrovirus et les infections opportunistes (CROI ou Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections) des États-Unis. Devan Nambiar est un homme homosexuel d’Asie du Sud qui vit avec le VIH depuis 35 ans.
Divulgation des conflits d’intérêts — Devan Nambiar
Marilyn Barrett, Île-du-Prince-Édouard
Marilyn Barrett est directrice du Health & Wellness Centre de l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard. Elle est infirmière communautaire à la retraite et l’ancienne directrice de Soins primaires en santé pour Santé Î.-P.-É.
Marilyn a été aidante naturelle auprès de plusieurs membres de sa famille qui devaient voyager hors de la province pour obtenir des soins de santé.
Divulgation des conflits d’intérêts — Marilyn Barrett
Abby McFee
Abby McFee est coprésidente du groupe consultatif des patients et des parents de Cystic Fibrosis Care de la Colombie-Britannique et est actuellement analyste des politiques au ministère de la Santé de la Colombie-Britannique. Auparavant, elle a passé quatre ans dans le secteur de la santé et œuvré huit ans à titre d’intervenante régionale de la section de Fibrose kystique Canada à Victoria. Originaire de Medicine Hat, en Alberta, elle a reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de neuf mois, par suite d’un diagnostic identique chez sa sœur jumelle. Sa fibrose kystique est donc connue depuis sa naissance, ou presque.
Divulgation des conflits d’intérêts — Abby McFee
Andrew Jantzen
Andrew Jantzen est une personne queer, multigenre, à faible revenu, d’Halifax atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos et de diastématomyélie. Iel utilise un fauteuil roulant motorisé, des attelles et des orthèses et une sonde d’alimentation, en plus de faire appel à du personnel de soutien, pour l’aider dans son quotidien.
Au cours des vingt dernières années, iel a coordonné des forums pour les personnes handicapées en Nouvelle-Écosse, agi comme porte-parole auprès des médias et fait du bénévolat pour créer de nombreuses possibilités pour les jeunes, les personnes handicapées et les membres de la communauté 2ELGBTQIA+, en particulier en matière de santé. Iel travaille actuellement au gouvernement de la Nouvelle-Écosse dans le domaine de l’accessibilité, en plus, sur le plan personnel, de poursuivre son engagement communautaire.
Divulgation des conflits d’intérêts — Andrew Jantzen
Trish Roche
Trish Roche est une spécialiste de la mobilisation des patients et du public chevronnée en recherche et en soins de santé, et formée en sciences biomédicales fondamentales. Femme blanche cisgenre, elle est une descendante de colons anglais et d’immigrants autrichiens et polonais. Elle est née et a grandi à Winnipeg, au Manitoba, sur le territoire visé par le Traité no 1, soit le berceau des Métis de la rivière Rouge et des terres ancestrales inuites. Elle milite en faveur de la justice sociale et de la prestation de soins tenant compte des traumatismes, et possède une vaste expérience vécue, notamment de douleur chronique et d’endométriose.
Divulgation des conflits d’intérêts — Trish Roche
Jan Wleugel
Au cours des 12 dernières années, soit depuis son diagnostic de myélome multiple, Jan Wleugel s’implique de diverses façons à titre de bénévole, notamment auprès du ministère de la Santé de l’Ontario, de Myélome Canada et du groupe de soutien sur le myélome multiple de Toronto et des environs.
Jan Wleugel a travaillé pour de nombreux organismes à aider les patients atteints de myélome à comprendre les défis qui les attendent et à y faire face, en particulier les personnes qui viennent de recevoir leur diagnostic. Fort d’une expérience en finances, en gestion du risque et en services-conseils, il a aidé ces organismes dans la formulation de politiques et dans l’offre de services aux patients.
Auparavant, il a travaillé à titre de consultant et de dirigeant au sein d’une grande entreprise de services-conseils internationale, où il supervisait les services aux organismes publics et aux établissements d’éducation supérieure. Jan Wleugel a notamment offert ses services-conseils au ministère de la Santé de l’Ontario.
Linxi Mytkolli
Dernière mise à jour : 29 novembre 2024