Médicaments pour le traitement des maladies rares

Possibilité de financement

L’Agence des médicaments du Canada lance un nouveau cycle de financement des registres de maladies rares afin qu’ils renforcent leurs capacités et réalisent des initiatives dans le but d’éclairer la prise de décision au Canada concernant les médicaments dans le traitement des maladies rares. Il s’agit d’un deuxième cycle de financement des registres des maladies rares, lancé par suite du succès qu’a connu la demande de propositions l’an dernier.

Par l’entremise d’un processus de demande de proposition, nous octroierons un financement à durée limitée à des registres de maladies rares qui travaillent à améliorer la qualité et l’infrastructure de données probantes, de même que leur capacité de générer des données probantes pour éclairer les décisions. Cette année, la demande de propositions s’inspire de l’appel ouvert précédent pour s’arrimer aux besoins des décisionnaires des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et appuyer les améliorations ciblées d’une vaste gamme d’initiatives et de registres. Pour en savoir plus sur la portée du financement, la marche à suivre et le processus d’évaluation et de sélection des propositions, veuillez consulter le document de demande de propositions.

Vue d’ensemble

En raison de la nature de la stratégie de financement, cette initiative est un financement à court terme plutôt qu’un programme de subvention à long terme. Les fonds seront octroyés et devront être entièrement utilisés d’ici la fin de l’exercice 2025-2026. Tous les projets financés seront donc réalisés d’ici le 31 mars 2026. Ainsi, les ressources iront aux améliorations rapides et utiles des registres de maladies rares, tout en respectant les objectifs généraux de financement. Le processus de demande de propositions compte deux étapes, soit, d’abord, l’envoi d’une lettre d’intention par les responsables de registres. Nous inviterons ensuite les responsables de registre qui respectent les critères d’admissibilité à déposer une proposition complète. 
 

Dates importantes

 

Lancement de la possibilité de financement : 26 mars 2025
Séance d’information : 2 avril 2025
Échéance de présentation d’une lettre d’intention : 16 avril 2025
Échéance de présentation d’une proposition complète (registres admissibles) : 30 mai 2025
Annonce publique des registres retenus pour le financement : septembre 2025
 

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Séance d’information à venir

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Le 2 avril 2025, une séance d’information vous renseignera sur la demande de propositions 2025-2026 visant le financement de registres de maladies rares, et vous pourrez poser des questions lors de la période à cet effet à la fin.

Tableau 1 : Bénéficiaires du financement 2024-2025

Tableau 1 : Propositions retenues

Direction de la proposition 

Fonds accordés 

Alliance canadienne des chercheurs en rhumatologie pédiatrique (CAPRI), registre sur l’arthrite juvénile idiopathique (JIA) et initiative sur la vascularite de l’enfant (PedVas) et registre sur la vascularite de l’enfant (PedVas/ARChiVe); Université de la Colombie-Britannique   Dr David Cabral, Dr Jaime Guzman  195 207 $ 
Groupe de recherche - Étude canadienne sur la myopathie inflammatoire (CIMS); Hôpital général juif Sir Mortimer B. Davis (Lady Davis)  Dre Valérie Leclair, Dre Marie Hudson, Dre May Choi  192 785 $ 
Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO RI); registre canadien sur la phénylcétonurie (PCU) et registre canadien sur la mucopolysaccharidose  Dr Pranesh Chakraborty  198 640 $ 
Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (CUSM); Registre canadien sur les morphées (C-MORE)  Dre Elena Netchiporouk  200 000 $ 
Registre canadien des troubles de la coagulation (CBDR); Université McMaster  Alfonso Iorio, Arun Keepanasseril  199 456 $ 
Registre canadien sur la fibrose kystique; Fibrose kystique Canada  Paul Eckford, Stephanie Cheng  199 417 $ 
Registre canadien sur les maladies autoinflammatoires généralisées rares (CAN-SAID); Université de la Colombie-Britannique et Agence provinciale des services de santé (C.-B.)  Dre Lori Tucker, Kelly Brown, Dre Quynh Doan  198 949 $ 
Registre canadien sur les troubles neuroinflammatoires chez l’enfant (CPND); Hôpital pour enfants malades (SickKids)  Dre Ann Yeh  199 750 $ 
Registre canadien sur l’acromégalie; Lumiio  Victoria Hodgkinson  191 250 $ 
Registre canadien sur l’hypertension pulmonaire (CPHR); Université de la Colombie-Britannique  Dr John Swiston  101 026 $ 
Registre de l’Initiative canadienne sur la maladie de Fabry (CFDI); Régie de la santé de la Nouvelle-Écosse  Dr Michael West, Kaye LeMoine  148 915 $ 
Registre du réseau canadien sur la vascularite (CanVascR); Institut de recherche en santé Lawson (LHRI)  Dre Lillian Barra  199 493 $ 
Registre sur la thérapie génique de la Fédération mondiale de l’hémophilie; Fédération mondiale de l’hémophilie  Donna Coffin  200 000 $ 
Réseau canadien de l’angiœdème héréditaire (RCAOH); Registre canadien sur l’angiœdème héréditaire  Peter Waite  192 000 $ 
Université de Calgary; registre canadien pour la recherche sur l’amylose (CRAR)  Dr Nowell Fine and Dre Margot Davis  199 762 $ 
Université de Calgary; Registre canadien sur les maladies neuromusculaires (CNDR)  Dre Lawrence Korngut, Victoria Hodgkinson, Dre Megan Crone, Dr Gordon Jewett, Adrienna Marie Dyck  124 906 $ 
Université de la Colombie-Britannique et société Providence Health Care; Registre canadien sur la fibrose pulmonaire (CARE-PF)  Dr Christopher Ryerson  172 350 $ 
Vaincre la cécité Canada  Larissa Moniz  110 880 $