Médicaments pour le traitement des maladies rares

Possibilité de financement

En mars 2024, nous avons lancé un appel d’offres ouvert en vue d’un financement à durée limitée, sous forme de demande de propositions, pour aider les responsables de registres au Canada à améliorer et à développer leurs registres afin de mieux soutenir les décisions en matière de règlementation et de remboursement. Plus de 60 organisations ont présenté des propositions et, après une évaluation rigoureuse, les 18 organisations ayant obtenu les notes les plus élevées ont été sélectionnées.

Les propositions ont été évaluées en les classant en fonction des notes les plus élevées pour chaque volet, comme l’incidence immédiate, l’importance stratégique et la faisabilité (énoncés dans la demande de propositions).

Voici les organisations retenues :

Tableau 1 : Bénéficiaires du financement

Tableau 1 : Propositions retenues

Direction de la proposition 

Fonds accordés 
Alliance canadienne des chercheurs en rhumatologie pédiatrique (CAPRI), registre sur l’arthrite juvénile idiopathique (JIA) et initiative sur la vascularite de l’enfant (PedVas) et registre sur la vascularite de l’enfant (PedVas/ARChiVe); Université de la Colombie-Britannique   Dr David Cabral, Dr Jaime Guzman  195 207 $ 
Groupe de recherche - Étude canadienne sur la myopathie inflammatoire (CIMS); Hôpital général juif Sir Mortimer B. Davis (Lady Davis)  Dre Valérie Leclair, Dre Marie Hudson, Dre May Choi  192 785 $ 
Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO RI); registre canadien sur la phénylcétonurie (PCU) et registre canadien sur la mucopolysaccharidose  Dr Pranesh Chakraborty  198 640 $ 
Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (CUSM); Registre canadien sur les morphées (C-MORE)  Dre Elena Netchiporouk  200 000 $ 
Registre canadien des troubles de la coagulation (CBDR); Université McMaster  Alfonso Iorio, Arun Keepanasseril  199 456 $ 
Registre canadien sur la fibrose kystique; Fibrose kystique Canada  Paul Eckford, Stephanie Cheng  199 417 $ 
Registre canadien sur les maladies autoinflammatoires généralisées rares (CAN-SAID); Université de la Colombie-Britannique et Agence provinciale des services de santé (C.-B.)  Dre Lori Tucker, Kelly Brown, Dre Quynh Doan  198 949 $ 
Registre canadien sur les troubles neuroinflammatoires chez l’enfant (CPND); Hôpital pour enfants malades (SickKids)  Dre Ann Yeh  199 750 $ 
Registre canadien sur l’acromégalie; Lumiio  Victoria Hodgkinson  191 250 $ 
Registre canadien sur l’hypertension pulmonaire (CPHR); Université de la Colombie-Britannique  Dr John Swiston  101 026 $ 
Registre de l’Initiative canadienne sur la maladie de Fabry (CFDI); Régie de la santé de la Nouvelle-Écosse  Dr Michael West, Kaye LeMoine  148 915 $ 
Registre du réseau canadien sur la vascularite (CanVascR); Institut de recherche en santé Lawson (LHRI)  Dre Lillian Barra  199 493 $ 
Registre sur la thérapie génique de la Fédération mondiale de l’hémophilie; Fédération mondiale de l’hémophilie  Donna Coffin  200 000 $ 
Réseau canadien de l’angiœdème héréditaire (RCAOH); Registre canadien sur l’angiœdème héréditaire  Peter Waite  192 000 $ 
Université de Calgary; registre canadien pour la recherche sur l’amylose (CRAR)  Dr Nowell Fine and Dre Margot Davis  199 762 $ 
Université de Calgary; Registre canadien sur les maladies neuromusculaires (CNDR)  Dre Lawrence Korngut, Victoria Hodgkinson, Dre Megan Crone, Dr Gordon Jewett, Adrienna Marie Dyck  124 906 $ 
Université de la Colombie-Britannique et société Providence Health Care; Registre canadien sur la fibrose pulmonaire (CARE-PF)  Dr Christopher Ryerson  172 350 $ 
Vaincre la cécité Canada  Larissa Moniz  110 880 $ 

Fonds destinés à améliorer la qualité

Les fonds appuieront un éventail diversifié d’objectifs d’amélioration des registres, notamment :

  • des mises à niveau de l’infrastructure technologique;
  • des améliorations des politiques sur les registres et la rédaction de documents clés;
  • l’élargissement de la couverture des données;
  • l’amélioration des capacités à appuyer les analyses décisionnelles.

Ce financement à durée limitée prendra fin le 31 mars 2025.

Voir l’annonce officielle.

Demande de propositions

Cette possibilité de financement a pris fin en avril 2024. Le document de demande de propositions décrit la portée de la possibilité, les consignes sur la présentation de propositions, le processus de présentation et de financement ainsi que le processus d’évaluation et de sélection des propositions.

Financement pour les registres de maladies rares