Recrutement de patients et patientes partenaires
En mars 2025, l’Agence des médicaments du Canada (CDA-AMC) a lancé une demande de propositions pour un nouveau financement afin d’améliorer les registres de maladies rares. Dans ce cadre, nous formerons un petit groupe d’examen, à durée limitée, des propositions complètes présentées qui formulera des orientations sur la portée, les méthodes, l’incidence et le financement. Ce groupe d’examen sera composé de membres du personnel à l’interne, de même que de spécialistes de la méthodologie, sur une base contractuelle, et de patients et patientes partenaires.
Nous sommes à la recherche d’au moins deux patients ou patientes partenaires pour y siéger, à l’évaluation. Dans ce partenariat, votre vécu et l’approche axée sur le patient ou la patiente nous aideront à prendre en compte les points de vue des patientes et patients dans l’examen des propositions.
Dans ce partenariat, on s’attend à ce que vous évaluiez les propositions de manière équitable, uniforme et transparente. Le processus d’examen, collaboratif et axé sur le processus, requiert de participer à des discussions au sein d’un groupe diversifié. Il faudra y consacrer jusqu’à 45 heures en mai et juin 2025, notamment à l’examen indépendant des propositions soumises à l’aide d’une grille de notation structurée et la participation à une réunion de délibération en mode virtuel. La rémunération est calculée sur la base de nos pratiques contractuelles courantes, et de plus amples renseignements seront communiqués aux personnes sélectionnées. Pour participer, il faut respecter la confidentialité et divulguer tout conflit d’intérêts potentiel avant le processus d’examen.
Si cette possibilité de financement vous intéresse, veuillez prendre connaissance des critères d’admissibilité et des renseignements relatifs aux connaissances et à l’expérience; ensuite, veuillez remplir le formulaire (décrivez votre profil, expliquez en quoi votre expérience correspond au rôle de patient ou patiente partenaire).
Critères d’admissibilité
- Être apte à travailler et à délibérer au sein d’un groupe diversifié, et apprécier les contributions de personnes ayant d’autres antécédents, aptitudes ou expériences; faire preuve d’intégrité et de transparence, sans égard aux intérêts particuliers.
- Bonnes aptitudes à la communication orale en anglais.
Connaissances et expérience
- Connaissance ou expérience directe auprès de personnes atteintes d’une maladie rare ou ayant une expérience vécue, notamment des besoins particuliers en matière de traitement ou des défis (p. ex., membre du conseil d’administration, du personnel ou bénévole au sein d’un organisme de défense des intérêts des patients et patientes) (champ obligatoire).
- Capacité à communiquer l’expérience des personnes vivant avec une maladie rare ou de leur famille, en donnant un aperçu de l’incidence possible des améliorations proposées sur les soins et sur l’accès au traitement ou aux soins (champ obligatoire).
- Expérience de l’examen et de l’évaluation de propositions ou expérience à titre de membre d’un comité, d’un groupe consultatif ou d’une commission d’examen (atout).
- Connaissance des processus de règlementation, de remboursement et d’évaluation des technologies de la santé au Canada, pour aider à l’amélioration des registres de façon à combler les lacunes dans les données probantes (atout).
- Expérience ou connaissance des registres de maladies rares (atout).
- Connaissance de la terminologie médicale et scientifique relative aux maladies rares, aux registres et aux méthodologies de recherche (atout).