Webform Node Recrutement de patients et patientes partenaires - DRD Informations de contact Prénom Nom Titre de civilité Pronom de préférence (p. ex. il, elle, iel) Adresse Ville Province ou territoire Code postal Téléphone Courriel Critères d’admissibilité Cochez cette case si vous respectez les critères d’admissibilité. Vivre avec une maladie rare (patient ou patiente) ou soutenir une personne atteinte (personne aidante).✓ Être apte à travailler et à délibérer au sein d’un groupe diversifié, et apprécier les contributions de personnes ayant d’autres antécédents, aptitudes ou expériences.✓ Faire preuve d’intégrité et de transparence, sans égard aux intérêts particuliers. ✓ Avoir de bonnes aptitudes à la communication orale en anglais.✓ Connaissances et expérience Posséder une connaissance ou une expérience directe auprès de personnes atteintes d’une maladie rare ou ayant une expérience vécue, notamment des besoins particuliers en matière de traitement ou des défis (p. ex., membre du conseil d’administration, du personnel ou bénévole au sein d’un organisme de défense des intérêts des patients et patientes). (champ obligatoire)Capacité à communiquer l’expérience des personnes vivant avec une maladie rare ou de leur famille, en donnant un aperçu de l’incidence possible des améliorations proposées sur les soins et sur l’accès au traitement ou aux soins (champ obligatoire).Expérience de l’examen et de l’évaluation de propositions ou expérience à titre de membre d’un comité, d’un groupe consultatif ou d’une commission d’examen (atout).Connaissance des processus de règlementation, de remboursement et d’évaluation des technologies de la santé au Canada, pour aider à l’amélioration des registres de façon à combler les lacunes dans les données probantes associées (atout).Expérience ou connaissance des registres de maladies rares (atout).Connaissance de la terminologie médicale et scientifique relative aux maladies rares, aux registres et aux méthodologies de recherche (atout). Déclaration d’intérêt Veuillez expliquer en quoi votre expérience correspond au rôle de patient ou patiente partenaire, décrit dans les sections sur l’admissibilité et des connaissances et des expériences attendues. Veuillez indiquer comment vous pourriez apporter votre point de vue de patient ou patiente, ou encore de personne aidante, pour améliorer le processus d’examen de la demande de propositions des registres de maladies rares. Politique de confidentialité Veuillez confirmer que vous avez lu notre✓ Politique de confidentialité CAPTCHA Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.
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