Rétrospective annuelle

Partenariat avec les gouvernements : orientations sur les preuves du contexte réel

À l’échelle mondiale, les preuves du contexte réel (ou RWE, de l’anglais real-world evidence) jouent un rôle de plus en plus important dans la prise de décisions en soins de santé. L’organisation a réalisé cette année d’importantes avancées pour favoriser l’utilisation de ce type de données au Canada.

En partenariat avec Santé Canada et l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), nous avons publié un document d’orientations relatives aux preuves du contexte réel. Ce document est unique au Canada et dans le monde, car il décrit une approche uniforme, en phase avec les principes internationaux, pour la présentation d’études de RWE aux organismes de règlementation et aux organisations d’ETS. Le document a été lancé dans le cadre du Symposium 2023, et Santé Canada a ensuite publié sa position à son sujet, soulignant l’importance que les études de RWE soient présentées de façon transparente et exhaustive pour permettre l’évaluation de leur fiabilité et de leur reproductibilité.

Lors de l’élaboration des orientations, nous avons travaillé avec des partenaires des systèmes de santé représentant les gouvernements, les organisations de patients, l’industrie, le monde universitaire et les détenteurs de données, qui ont apporté des perspectives importantes au projet. Nous avons en outre créé un panel d’experts de la méthodologie composé de membres du Canada, des États-Unis et du Royaume-Uni.

La collaboration demeurera centrale dans nos efforts pour élargir l’utilisation des preuves du contexte réel, et nous aidera à relever les défis liés aux données et à exploiter le potentiel des preuves du contexte réel dans l’évaluation de la valeur des médicaments nouveaux et existants. 

Partenariat avec l’industrie : lancement de l’ambitieuse initiative Objectif zéro

On trouve au Canada une industrie pharmaceutique et un secteur des sciences de la vie dynamiques qui apportent une contribution importante aux systèmes de santé pancanadiens. L’initiative Objectif zéro, lancée en mars 2024, s’inscrit dans le cadre de notre engagement à atteindre un nouveau degré de coopération avec l’industrie et les organisations partenaires afin d’améliorer l’accès aux nouveaux médicaments approuvés.

Ses visées sont ambitieuses, soit d’éliminer les délais pour atteindre « zéro jour » entre l’autorisation règlementaire de Santé Canada pour la mise en marché d’un médicament et notre recommandation en vue du remboursement provisoire aux régimes d’assurance médicaments publics. L’effort collectif nécessaire pour atteindre cet objectif exige une étroite collaboration avec les entreprises pharmaceutiques afin de relever les obstacles et les occasions à saisir pour pouvoir augmenter le nombre de médicaments qui nous sont soumis avant l’approbation de Santé Canada. Il s’agit également de collaborer avec Santé Canada, l’Alliance pharmaceutique pancanadienne et les organisations de patients pour favoriser et soutenir ces efforts. Si les demandes d’examen sont présentées plus tôt, nous pourrons émettre plus rapidement des recommandations en vue du remboursement.

Le dialogue et la collaboration sont essentiels pour mieux comprendre les points de vue et les objectifs de nos partenaires, continuer à bâtir une relation de confiance et améliorer l’efficacité, la fluidité et la transparence des mécanismes menant au remboursement des médicaments au Canada. L’initiative Objectif zéro et le but ambitieux qui l’accompagne ont été reçus avec grand enthousiasme.

Partenariat avec les personnes cliniciennes : réunir divers points de vue sur le problème de l’engorgement des urgences

En novembre 2023, nous avons publié de nouvelles données probantes et des orientations formulées par notre Comité d’experts en examen sur les technologies de la santé sur l’engorgement des urgences. La publication de ce matériel survenait à une période où le personnel des urgences de tout le Canada était confronté à des volumes de patients élevés et constants et à des pénuries de personnel.

La participation de médecins d’urgences en place et en formation, de personnes patientes et aidantes, et de membres de la communauté était au cœur de ce projet. Nous avons recruté des membres ayant un vécu ou une expérience clinique d’importance relativement aux soins d’urgence pour siéger au Comité. Nous avons aussi consulté des associations cliniques afin de connaitre le son de cloche du personnel infirmier, des médecins et du personnel ambulancier, ainsi que des organisations de patients, entre autres. 

Notre rapport d’orientations définitif souligne que l’engorgement des urgences est un problème complexe qui touche l’ensemble du système et que la responsabilité et la transparence doivent être des principes clés dans la manière dont il est abordé. La présence de personnes cliniciennes, patientes et aidantes aux discussions nous a permis de recueillir des points de vue essentiels et authentiques de personnes dont la vie est directement touchée par les délibérations.

Les données probantes et les orientations ont été largement utilisées dans les provinces et les territoires, et les décideurs ont souligné leur rigueur et leur exhaustivité. Plusieurs provinces intègrent les orientations dans leur planification et les utilisent pour analyser les lacunes et envisager des interventions adaptées à leur contexte local. 

Partenariat avec les patients : écouter l’expérience des personnes aidantes pour élaborer une liste de veille

Nous avons lancé en mars notre liste de tendances à surveiller, un rapport annuel incontournable présentant nos prévisions sur les technologies et les thèmes émergents qui pourraient transformer la prestation de soins de santé. La liste soulève parmi les technologies à surveiller les nouveaux modèles de soins et les tests génétiques. Elle met aussi en évidence les thèmes qui influent sur la mise en œuvre de ces progrès, tels que les disparités d’accès et l’interopérabilité des systèmes de santé.

Comme le thème portait sur les enfants et les adolescents présentant une complexité médicale, il était essentiel de s’adresser aux personnes aidantes pour comprendre leur expérience du système de santé et l’éventuel effet des technologies sur leur quotidien.

Nous avons suivi une version modifiée de l’approche d’établissement des priorités en partenariat de la James Lind Alliance pour rassembler divers groupes sur un pied d’égalité et faciliter un processus de prise de décision fondé sur le consensus. Notre groupe comprenait cinq parents aidants, des spécialistes des politiques et du droit, des personnes cliniciennes et chercheuses, et des personnes représentant l’industrie.

Le rapport souligne entre autres qu’il faut accorder une attention particulière au besoin de soutien supplémentaire pour les personnes aidantes, et plus particulièrement en santé mentale. Cette recommandation reflète l’effet profond que la prise en charge d’un enfant présentant une complexité médicale peut avoir sur les personnes et les familles. 

Collaborer avec des dirigeants et des organisations autochtones 

En mars 2023, nous avons rencontré des dirigeants autochtones en santé, qui nous ont donné d’importants conseils sur la réconciliation et sur la façon dont nous pouvons inclure des points de vue et des voix autochtones diversifiés. 

Depuis cette réunion, nos partenaires stratégiques en engagement et partenariats avec les Autochtones et en inclusion, diversité, équité et accessibilité ont travaillé avec nos équipes pour renforcer les capacités organisationnelles en révisant et en renforçant les systèmes internes, et en prenant des mesures pour intégrer l’équité à nos produits et nos services sur la base des priorités soulevées par les dirigeants autochtones. pipikwan pêhtâkwan nous a aidés à comprendre comment approcher humblement et respectueusement les organisations autochtones dans le cadre de notre propre développement des connaissances. Nous avons entamé des efforts d’information et d’engagement en participant à des forums et à des conférences autochtones et en harmonisant notre travail à celui d’autres organisations pancanadiennes de la santé effectuant un travail semblable. 

Nous avons cherché à approfondir notre compréhension des organisations autochtones nationales et de leurs priorités en assistant à la Conférence nationale annuelle de l’Association des gestionnaires de santé des Premières Nations, ainsi qu’en assistant au Forum national sur les politiques de santé des Métis, dont nous étions également commanditaires. Ces évènements nous ont donné l’occasion de nous informer sur les priorités en matière de santé soulevées par ces organisations et nous ont encouragés à écouter et à être présents lors des discussions. En mars 2024, en collaboration avec des organisations pancanadiennes de la santé partenaires, nous avons rencontré des organisations autochtones nationales afin de connaitre leurs priorités et leurs mandats, ainsi que la manière d’harmoniser notre approche pour travailler ensemble avec les organisations autochtones. 

Cette année, nous avons en outre étudié comment favoriser la réconciliation dans l’ensemble de l’organisation et dans tous nos programmes, produits et services. En collaboration avec notre partenaire stratégique en engagement et partenariats avec les Autochtones, nous avons publié de nouveaux conseils sur la manière de chercher des renseignements et des savoirs autochtones en matière de santé. Nous avons redéfini notre processus de recrutement interne et élargi les programmes externes, comme les bourses de voyage du Symposium, afin qu’ils soient inclusifs et reflètent la diversité qui existe au Canada. 

Partenariat avec des organisations étrangères : des collaborations internationales contribuent au progrès de l’ETS au Canada

Au cours de la dernière année, nous avons continué à jouer un rôle de premier plan dans la communauté mondiale de l’ETS et avons trouvé de nouveaux moyens de travailler ensemble avec une agilité et une efficacité accrues. La collaboration internationale réunissant les organismes d’ETS du Royaume-Uni, de l’Australie et du Canada a accueilli l’INESSS (Québec) et Pharmac (Nouvelle-Zélande). Les priorités de cette collaboration sont l’échange des travaux, la vigie technologique et les progrès scientifiques et méthodologiques.

Dans le cadre d’une autre collaboration, celle-là avec le National Institute of Health and Care Excellence (NICE) du Royaume-Uni et l’Institute for Clinical and Economic Research (ICER) des États-Unis, nous avons publié un énoncé de position commun sur le caviardage des données cliniques en attente de publication. Cet énoncé décrit de quelle façon les trois organisations modifient, dans une optique de transparence et de cohérence internationale, leur façon de traiter certaines données probantes cliniques confidentielles qui leur sont présentées dans le cadre de leurs processus d’examens respectifs.

Des membres de notre équipe ont par ailleurs apporté d’importantes contributions aux réunions annuelles de Health Technology Assessment International et de l’International Network of Agencies for Health Technology Assessement. Ces personnes ont fait des présentations sur des sujets, comme l’amélioration de l’efficacité de l’ETS pour répondre aux nouvelles attentes et l’harmonisation avec les organismes de règlementation. L’impératif de collaboration à l’échelle mondiale est un fil conducteur de tous nos partenariats, le but étant que la communauté de l’ETS puisse répondre collectivement aux occasions et aux défis émergents dans le domaine des soins de santé.