Élaboration d’orientations sur le dépistage néonatal : document de réflexion
Le Comité consultatif sur le dépistage néonatal a publié un document de réflexion décrivant son approche pour l’élaboration d’orientations sur le dépistage néonatal.
Le document présente les éléments fondamentaux qui sous-tendront les recommandations, tels que :
- la définition d’un ensemble provisoire de principes directeurs;
- l’élaboration d’un processus proposé et de critères pour l’ajout ou le retrait d’affections;
- la recommandation d’affections qui pourraient être ajoutées aux programmes de dépistage néonatal au Canada.
Consultation de groupes touchés
Afin de guider les délibérations du Comité, nous consulterons toute une gamme de personnes, d’organisations et de groupes pour recueillir leurs observations, clarifier l’information et nous aider à bien comprendre la situation.
Nous avons tenu un webinaire public sur la version préliminaire des orientations du Comité consultatif et nous avons sollicité une rétroaction sur le document de réflexion au moyen d’un formulaire électronique. Vous pouvez visionner l’enregistrement (en anglais) du webinaire ou consulter le diaporama (en anglais).
Nous avons également organisé des groupes de discussion auxquels ont participé des groupes en quête d’équité, mettant en pratique notre engagement en matière d’inclusion, de diversité, d’équité et d’accessibilité. Nous tiendrons au début 2025 un webinaire pour résumer ce que nous aurons appris au cours de la consultation.
Vue d’ensemble du dépistage néonatal au Canada
Le terme dépistage néonatal désigne les tests effectués peu après la naissance pour détecter des maladies rares mais traitables. Le dépistage néonatal aide à détecter certaines affections le plus tôt possible afin de prévenir les problèmes de santé graves. Il peut ainsi donner lieu à un diagnostic précoce et permettre l’accès nécessaire à des traitements et à des mesures de soutien dès le début de la vie.
Au Canada, les programmes de dépistage néonatal sont mis sur pied et financés individuellement par les provinces et territoires, et chaque programme est doté de ses propres processus décisionnels, politiques et approches. Étant donné l’hétérogénéité des approches, il y a lieu d’appuyer les décideurs des programmes en réunissant des experts qui pourront formuler les meilleurs conseils pour le pays.
À mesure que nous comprenons mieux les maladies rares et que le paysage des tests diagnostiques, des tests génétiques et des traitements relatifs à ces maladies prend de l’envergure, le rôle du dépistage néonatal pour mener à de meilleurs résultats de santé continuera d’évoluer.
Activités
L’Agence des médicaments du Canada se servira de travaux antérieurs, évaluera les données probantes les plus récentes et réunira un comité d’experts afin de produire des orientations visant à guider la prise de décisions pancanadiennes sur divers sujets, notamment un processus pour déterminer les nouveaux tests à envisager, les critères de dépistage et les volets d’éthique et d’équité. Ces orientations aideront à uniformiser les types d’affections visées par les programmes et à appuyer le diagnostic précoce et l’accès rapide aux traitements, ce qui pourrait entrainer l’amélioration des résultats de santé.
Le processus de mise à jour du dépistage néonatal en fonction des derniers développements dans le domaine pourrait avoir une incidence sur le remboursement, la collecte de données et la capacité des systèmes, et comporter des considérations, sociales, éthiques et d’équité.
Comité consultatif sur le dépistage néonatal
Nous avons mis sur pied le Comité consultatif sur le dépistage néonatal, qui élaborera des orientations pancanadiennes à l’intention des décideurs. En mettant de l’avant les données probantes les plus récentes disponibles ainsi qu’une plateforme pour en discuter, nous espérons créer des occasions de mieux comprendre et aborder les divergences dans les pratiques de dépistage, ce qui pourrait ultimement donner lieu à une plus grande uniformité.
La portée du Comité consultatif comprend les mesures suivantes :
- examiner et élargir les pratiques et orientations existantes afin de proposer un ensemble commun de principes directeurs sur le dépistage néonatal au Canada;
- continuer et élargir les travaux antérieurs afin d’élaborer une approche proposée quant à l’ajout ou au retrait d’affections, et de recommander des affections à inclure dans les programmes de dépistage néonatal au Canada;
- le cas échéant, relever le besoin de données probantes supplémentaires sur de nouveaux tests par l’entremise de notre infrastructure d’évaluation des technologies de la santé existante.
La portée du Comité ne comprend pas l’évaluation des éléments suivants :
- processus de programmes de dépistage néonatal particuliers;
- questions de financement en vue de la mise en œuvre de recommandations (à savoir allocation des fonds; contributions financières; budgets de programmes individuels ou estimations prévisionnelles de ces budgets);
- ententes et processus relatifs aux services de laboratoire;
- partage de dossiers, notamment de données sur les patients;
- questions liées à la couverture par les assurances privées;
- médicaments ou traitements contre les maladies rares;
- négociation ou examen des prix des tests commerciaux;
- dépistage génétique prénatal.
Le Comité consultatif produira un rapport d’orientations final au début 2025, lequel contiendra des recommandations non contraignantes. Le rapport sera présenté à Santé Canada, transmis aux gouvernements provinciaux et territoriaux et diffusé au public.
Composition du Comité consultatif sur le dépistage néonatal
Le Comité est composé de 2 coprésidents et 11 membres provenant de partout au Canada représentant différentes dimensions de la diversité, notamment sur le plan du genre, de la culture et de l’origine ethnique. Le Comité réunit une vaste gamme d’expertises et d’expériences, et comprend des prestataires de soins de santé (clinique, administration de programmes, recherche), des personnes ayant un vécu pertinent et des personnes ayant une formation en éthique, en droit et en administration de la santé.
Échéancier
