Dans le cadre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares du gouvernement du Canada, l’Agence des médicaments du Canada appuie l’élaboration d’orientations pancanadiennes sur le dépistage néonatal, qui constitue l’une des principales activités de la stratégie. L’objectif global de ces orientations est de favoriser une uniformisation des types d’affections testées et dépistées chez les nouveau-nés au Canada, ce qui permettra une identification précoce et ouvrira la voie à un accès plus rapide et plus approprié à des traitements et interventions efficaces.

Le terme « dépistage néonatal » désigne les tests effectués peu après la naissance pour détecter des maladies rares mais traitables. Le dépistage néonatal aide à détecter certaines affections le plus tôt possible afin de prévenir les problèmes de santé graves.  

Au Canada, les programmes de dépistage néonatal sont mis sur pied et financés individuellement par les provinces et territoires, et chaque programme est doté de ses propres processus décisionnels, politiques et approches. Étant donné l’hétérogénéité des approches, il y a lieu d’appuyer les décisionnaires des programmes en réunissant des experts qui seront à même de formuler les meilleurs conseils pour l’ensemble du pays.

Le processus de consultation s’avérait essentiel pour s’assurer que les travaux du Comité reflètent les expériences vécues et les divers points sur cet important dossier de santé. Ainsi, nous avons consulté toute une gamme de personnes, d’organisations et de groupes pour recueillir leurs observations, clarifier l’information et veiller à bien comprendre leurs positions sur le dépistage néonatal au Canada.  

Le Comité a publié un document de réflexion (en anglais) décrivant les orientations pancanadiennes proposées sur le dépistage néonatal. Nous avons tenu un webinaire public sur la version préliminaire des orientations, et avons sollicité une rétroaction écrite au moyen d’un appel public lancé à l’été 2024. En septembre de la même année, des membres des Premières Nations, des Inuit et des Métis, ainsi que des fournisseurs de soins obstétricaux issus de populations sous-représentées ou mal servies, ou travaillant avec ces populations, se sont également prononcés sur les orientations dans le cadre de discussions de groupe et d’entrevues avec des informateurs clés.

Au nom du Comité, nous tenons à remercier les personnes qui ont participé à nos activités de consultation. Votre participation et vos points de vue ont été extrêmement utiles pour étayer les recommandations formulées dans le rapport sur le dépistage néonatal. Dans le cadre de son engagement à l’égard du principe de transparence, CDA-AMC affiche publiquement tous les commentaires reçus par l’entremise du formulaire de consultation. Les discussions de groupe et les renseignements issus des entrevues avec des informateurs clés sont également résumés.

Dossiers présentés dans le cadre de la consultation en ligne (en anglais)

Résumé des discussions de groupe avec des membres des Premières Nations, des Inuit et des Métis (en anglais) 

Résumé des discussions de groupe et des entrevues avec des fournisseurs de soins obstétricaux en milieu communautaire (en anglais)