Pratiques exemplaires et normes visant à améliorer la qualité des registres de maladies rares au Canada

Détails

Fichiers
Gamme de produits:
Les lignes directrices en matière de méthodologie
Numéro de projet :
MG0026-000

Ces orientations, élaborées en collaboration avec de nombreux partenaires et allant dans le sens des recommandations internationales, s’adressent aux registres des maladies rares au Canada. Elles présentent des pratiques exemplaires et des normes recommandées – dans les domaines de la gouvernance, des données et de l’infrastructure des technologies de l’information – dont la mise en œuvre est jugée à la fois importante et réalisable. Les orientations aideront les détenteurs de registres à définir un ensemble de pratiques exemplaires et de normes afin d’améliorer la qualité de leurs registres. Elles aideront également les décisionnaires à comprendre le potentiel des registres en tant que sources de données du contexte réel à des fins d’aide à la décision.