Le point sur l’élaboration d’orientations concernant le dépistage néonatal au Canada

Date : jeudi 11 juillet 2024, de 12 h à 13 h, HE
Évènement en ligne gratuit

Soyez des nôtres alors que la Dre Hilary Vallance et Whitney Ayoub-Goulstone, coprésidentes du Comité consultatif sur le dépistage néonatal, font le point sur l’élaboration d’orientations pancanadiennes sur les programmes de dépistage néonatal, dans le contexte de la Stratégie nationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares du gouvernement du Canada. Les conférencières se pencheront sur les éléments fondamentaux sur lesquels portent les travaux du comité consultatif, notamment la définition d’un ensemble proposé d’orientations sur le dépistage néonatal, de même que sur un processus proposé et des critères quant à l’ajout ou au retrait d’affections, et sur des recommandations d’affections qui pourraient être ajoutées aux programmes de dépistage néonatal au Canada.  

Dans le cadre de cet évènement, un document de réflexion sera affiché sur notre site Web, accompagné d’un appel de rétroaction.  

Le dépistage néonatal désigne les tests effectués peu après la naissance pour détecter des maladies rares graves, mais traitables. Ainsi, il pourrait permettre un diagnostic précoce et l’accès nécessaire à des traitements et à des mesures de soutien dès le début de la vie. Pour en savoir plus à ce sujet, consultez notre site Web. 

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Speakers

D^re Hilary Vallance, M.D., FRCPC, FCCMG  
La D^re Hilary Vallance est la directrice médicale du programme de dépistage néonatal de la Colombie-Britannique et est biochimiste médicale et généticienne biochimiste à l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique. Elle a collaboré avec des communautés des Premières Nations de la Colombie-Britannique afin de comprendre l’importance clinique d’un variant génétique répandu chez les Autochtones au Canada. Elle a signé plus d’une cinquantaine d’articles dans des revues avec comité de lecture sur le dépistage néonatal et les erreurs innées du métabolisme.   

Whitney Ayoub-Goulstone, B.A., BPA  
Whitney Ayoub-Goulstone est la directrice générale d’ImmUnity Canada. Elle a aussi présidé le conseil d’administration du Réseau des associations vouées aux troubles sanguins rares, et elle siège au conseil d’administration de l’International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies, au réseau des patients du forum sur l’éthique en affaires de la Coopération économique pour l’Asie-Pacifique (APEC) et au groupe de travail exploratoire de l’organisation Secondary Immune Deficiency. Whitney Ayoub-Goulstone travaille en représentation et en défense des intérêts des patients depuis 15 ans.