Villages de la démence - Énoncé de position

Contexte

Plus de 419 000 Canadiennes et Canadiens de plus de 65 ans sont atteints de démence diagnostiquée¹, et c’est sans compter les 16 000 personnes de moins de 65 ans et les nombreuses autres personnes chez qui la maladie n’a pas encore été diagnostiquée^1,2. La plupart des gens atteints de démence légère à modérée peuvent rester à la maison avec le soutien de leur famille, de leurs proches ou de services de soins à domicile³. En revanche, lorsque la maladie est plus avancée, des soins plus intensifs sont nécessaires, et les aidants s’épuisent, de sorte que la personne atteinte se retrouve souvent en soins de longue durée³. Au Canada, environ un tiers des personnes atteintes de démence vivent dans desétablissements de soins de longue durée⁴; lorsque la maladie est avancée, cette proportion grimpe à 86 %⁵. Compte tenu du vieillissement de la population et de la croissance démographique, on s’attend à ce que le nombre de Canadiennes et de Canadiens atteints de démence passe presque du simple au double au cours des 20 prochaines années⁶. Il va donc sans dire qu’il faudra plus de milieux de soins de longue durée pour accueillir les personnes de plus en plus nombreuses qui seront atteintes de démence et auront besoin de soins en établissement dans les années à venir.

Les villages de la démence (le modèle Hogeweyk) sont un type de milieu de soins relativement récents pour les personnes atteintes de démence avancée. Inspirés par le village initial De Hogeweyk, aux Pays-Bas, ces villages offrent des soins hors établissement axés sur la personne dans de petits milieux où les résidentes et résidents se sentent chez eux. Il s’agit de lieux sécurisés où les bénéficiaires peuvent prendre part aux activités du quotidien et vivre pleinement une vie aussi normale que possible^7-10.

Les villages de la démence partagent certaines caractéristiques avec d’autres modèles novateurs de soins de la démence, comme les résidences du Green House Project aux États-Unis et les soins en petits foyers de groupe qu’on retrouve en Europe. Les villages, qui tiennent compte de l’importance de la conception environnementale des milieux pour personnes atteintes de démence^9,11-13, intègrent également divers éléments :

• Des soins axés sur la personne qui permettent un maximum d’autonomie.
• Un petit milieu de vie, où les résidentes et résidents se sentent chez eux, ce qui favorise les interactions sociales et la participation à des activités utiles du quotidien.
• L’accès à un espace extérieur et à un jardin.

Objectif

Le présent énoncé de position vise à guider les provinces et territoires qui souhaitent mettre en place des villages de la démence dans le cadre du système de santé public canadien.

Méthodes

Le Comité d’experts en examen sur les technologies de la santé (CEETS) a préparé le présent énoncé de position sur les villages de la démence (concept Hogeweyk) en s’appuyant sur l’information résumée dans le bulletin d’analyse prospective de l’ACMTS sur le sujet¹⁴. Le bulletin portait sur de la documentation publiée et de la littérature grise étudiantles villages de la démence et d’autres modèles novateurs en soins de la démence, sur des consultations avec des gériatres et d’autres acteurs des soins de la démence au Canada, sur une évaluation par les pairs menée par des experts cliniques, et sur de l’information transmise par deux des fondateurs du village De Hogeweyk.

Les membres du CEETS ont analysé les renseignements et ont rédigé le présent énoncé consensuel au fil de discussions et de délibérations. Pour en savoir plus sur les façons de faire du Comité, consultez la page sur le sujet du site Web de l’ACMTS.

Énoncé

Le CEETS est d’avis que :

• Bien que le sujet doive faire l’objet de recherches et d’évaluations approfondies, les villages de la démence basés sur le modèle Hogeweyk pourraient avoir leur place dans la chaine des soins de la démence au Canada.
• La construction et le financement des foyers de soins pour les personnes atteintes de démence qui ne peuvent plus rester à la maison devraient tenir compte de caractéristiques liées à l’environnement bâti (p. ex. création de milieux où les résidentes et résidents se sentent chez soi et ont accès à des espaces extérieurs et à des lieuxcommuns) et au milieu de vie (p. ex. favoriser les activités sociales et la participation utile aux activités ménagères quotidiennes).
• Avant d’adopter de nouvelles normes ou de nouveaux modèles de conception des foyers de soins, les décideurs devraient se pencher sur l’éventuel effet sur l’équité d’accès.

Justification

• Le modèle Hogeweyk repose sur la conviction que, avec des soins de soutien adaptés, et dans un milieu sécuritaire et propice, les personnes souffrant de démence relativement avancée peuvent avoir une bonne qualité de vie et jouer un rôle utile dans leur milieu de vie⁷. Les villages de la démence mettent aussi de l’avant la valeur de l’intégration, qui va dans le même sens que la valeur éthique de la solidarité avec les personnes atteintes.
• Des études portent à croire que ces villages et les modèles semblables sont associés à une satisfaction du personnel supérieure et à de meilleurs résultats des résidentes et résidents par rapport aux soins de longue durée classiques^15-21. D’ailleurs, bon nombre des éléments du modèle Hogeweyk et des nouveaux modèles de soin de la démence, comme un milieu où les gens se sentent chez eux et l’accès à des espaces extérieurs et à des lieux communs, sont appuyés par des études publiées¹³.
• À l’heure actuelle, on ne dispose pas de données probantes objectives suffisantes pour conclure que le modèle Hogeweyk donne lieu à des résultats supérieurs sur le plan clinique ou sur le plan de la qualité de vie; de même, aucune évaluation rigoureuse n’a encore mesuré l’efficacité ou le rapport cout/efficacité du modèle.

Considérations

• Parmi les facteurs de la mise en œuvre, notons les couts, les ressources humaines (ratio personnel:résidents, compétences et formation du personnel), la gestion des bénévoles (rôles et formation), l’équité, l’utilisation d’outils normalisés pour établir la gravité de la démence et la capacité fonctionnelle, et la prise en compte des caractéristiques des personnes atteintes de démence dans les données probantes sur l’efficacité.
• Les couts sont un important facteur de la mise en œuvre. Il y aura vraisemblablement des couts d’immobilisations différentiels associés à la reproduction du modèle De Hogeweyk, à la fois en raison de la place occupée et de la construction d’installations non traditionnelles pour les résidentes et résidents – magasins, cafés, espaces extérieurs, etc. – adaptées au contexte canadien.
• On peut également s’attendre à des couts d’exploitation supplémentaires, l’intégration de tous les aspects du modèle nécessitant du personnel et des bénévoles qui veilleront à ce que les résidentes et résidents atteints de démence avancée aient l’aide nécessaire pour prendre part aux activités offertes.
• Il faut aussi offrir une formation approfondie au personnel et aux bénévoles. La sensibilisation et l’information sont essentielles pour susciter le changement de culture nécessaire et favoriser l’offre de soins axés sur la personne, et il se peut que le personnel doive acquérir de nouvelles compétences.
• Le milieu de vie unique en son genre qu’offre le modèle Hogeweyk en attire plusieurs. Les villages de la démence peuvent s’inscrire dans une chaine de soins pour les personnes atteintes, laquelle peut également comprendre :
  • un soutien appuyé à domicile et de proximité pour les personnes qui restent à la maison et leurs aidants;
  • des résidences assistées pour les personnes atteintes de démence au stade précoce qui ne peuvent pas rester chez elles même avec du soutien;
  • des soins de longue durée en établissement classique pour les personnes atteintes de démence avancée et pour celles qui préfèrent ce type de milieu de vie ou auxquelles le modèle des villages ne conviendrait pas pour des raisons de santé ou de comportement;
  • l’accès à des soins palliatifs et de fin de vie, qui seraient offerts à domicile, dans un établissement de soins actifs, ou dans un foyer de soins.
• Lors de l’adoption d’un concept de soins novateurs, la durabilité du changement passe forcément par la vision et la détermination de la direction.
• Sur le plan conceptuel, les villages de la démence ressemblent beaucoup à d’autres stratégies employées aux échelles provinciale et nationale au Canada. L’Agence de la santé publique du Canada a publié en 2019 une stratégie nationale sur la démence, dans laquelle elle appelle à la collecte de « données probantes sur les modèles de soins novateurs et alternatifs efficaces qui appuient la qualité de vie » et qui seraient axés sur la personne, et à l’adoption « [...] d’innovations éprouvées et de stratégies qui améliorent les soins intégrés en matière de démence, dont la sécurité, la qualité des soins et la qualité de vie des personnes atteintes de démence dans les soins de longue durée¹ ».
• Au Canada, plusieurs villages de la démence, financés par des fonds publics et par des fonds privés, sont en voie de planification ou de construction. Un village (privé) a ouvert ses portes à Langley, en Colombie-Britannique, en aout 2019. Alors que le Canada gagne en expérience dans le domaine, c’est l’occasion de recueillir des données probantes pour déterminer la meilleure façon d’opérationnaliser ce type de soins dans le contexte du système de santé canadien et de mesurer les résultats.
• Divers paramètres servant à mesurer la qualité et la sécurité en soins de longue durée pourraient être utilisés pour comparer les résultats obtenus dans les villages de la démence à ceux des milieux de soins classiques. Par exemple, l’Institut canadien d’information sur la santé publie des rapports sur des indicateurs de soins appropriés et efficaces (p. ex. utilisation de mesures de contention, utilisation potentiellementinappropriée d’antipsychotiques), de sécurité (p. ex. chutes dans les 30 derniers jours, aggravation d’une plaie de pression), et de l’état de santé (p. ex. humeur dépressive, fonctions physiques et douleur) dans les milieux de soins de longue durée²². La mesure et la déclaration de ces résultats de comparaison dépendent de la collecte systématique de données au moyen d’outils normalisés comme l’outil RAI-MDS (Resident Assessment Instrument – Minimum Dataset^23,24). Pour mieux comprendre l’efficacité des nouveaux modèles de soins de la démence, il serait important de mesurer d’autres résultats comme l’incidence sur l’utilisation des ressources du système de santé et le degré de satisfaction des résidentes et résidents et de leur famille.

Références

1. Agence de la santé publique du Canada. Une stratégie sur la démence pour le Canada : ensemble, nous y aspirons. Ottawa (ON) : gouvernement duCanada; 2019: https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/publications/maladies-et-affections/strategie-demence.html. Consulté le 17 juin 2019.
2. Les chiffres sur la maladie au Canada. 2019; https://alzheimer.ca/fr/Home/About-dementia/What-is -dementia/Dementia-numbers. Consulté le 12 septembre 2019.
3. Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie. La démence au Canada : une stratégie nationale pour un Canada sensible aux besoins des personnes atteintes de démence. Ottawa (ON) : Sénat du Canada; 2016: https://alzheimer.ca/sites/default/files/files/national/advocacy/soci_6threport_dementiaincanada-web_f.pdf. Consulté le 15 mai 2019.
4. Dudevich A, Husak L, Johnson T, Chen A. Safety and quality of care for seniors living with dementia. Healthc Q.21(3):12-15.
5. Groupe d'experts sur la santé de la population. Prévalence et coûts financiers des maladies cognitives au Canada. Toronto (ON) : Société Alzheimer du Canada, en collaboration avec l'Agence de la santé publique du Canada; 2016: https://alzheimer.ca/sites/default/files/files/national/statistics/prevalenceandcostsofdementia_fr.pdf. Consulté le 30 avril 2019.
6. La démence au Canada. Ottawa: Institut canadien d'information sur la santé; 2018: https://www.cihi.ca/fr/la-demence-au-canada. Consulté le 6 février 2019.
7. van Hal E. A vision and the outcome - De Hogeweyk (The Dementia Village). CLPNA Think Tank: Planning the Future of Seniors' and Dementia Care; Oct 23, 2014; Edmonton (AB).
8. Peoples H, Pedersen LF, Moestrup L. Creating a meaningful everyday life: perceptions of relatives of people with dementia and healthcare professionals in the context of a Danish dementia village. Dementia (London, England). 2018:[epub ahead of print].
9. Jenkins C, Smythe A. Reflections on a visit to a dementia care village. Nurs Older People. 2013;25(6):14-19.
10. Haeusermann T. Professionalised intimacy: how dementia care workers navigate between domestic intimacy and institutional detachment. Sociol Health Illn. 2018;40(5):907-923.
11. Ausserhofer D, Deschodt M, De Geest S, van Achterberg T, Meyer G, Verbeek H, et al. "There's No Place Like Home": a scoping review on the impact of homelike residential care models on resident-, family-, and staff-related outcomes. J Am Med Dir Assoc. 2016;17(8):685-693.
12. de Boer B, Beerens HC, Katterbach MA, Viduka M, Willemse BM, Verbeek H. The physical environment of nursing homes for people with dementia: traditional nursing homes, small-scale living facilities, and Green Care farms. Healthcare (Basel, Switzerland). 2018;6(4).
13. Chaudhury H, Cooke HA, Cowie H, Razaghi L. The influence of the physical environment on residents with dementia in long-term care settings: a review of the empirical literature. Gerontologist. 2018;58(5):e325-e337.
14. Harris J, Topfer LA, Ford C. Dementia villages: innovative residential care for people with dementia. Ottawa: CADTH; 2019.
15. Sharkey SS, Hudak S, Horn SD, James B, Howes J. Frontline caregiver daily practices: a comparison study of traditional nursing homes and the Green House project sites. J Am Geriatr Soc. 2011;59(1):126-131.
16. Kane RA, Lum TY, Cutler LJ, Degenholtz HB, Yu TC. Resident outcomes in small-house nursing homes: a longitudinal evaluation of the initial green house program. J Am Geriatr Soc. 2007;55(6):832-839.
17. Lum TY, Kane RA, Cutler LJ, Yu TC. Effects of Green House nursing homes on residents' families. Health Care Financ Rev. 2008;30(2):35-51.
18. Jenkens R, Sult T, Lessell N, Hammer D, Ortigara A. Financial implications of the Green House Model. Seniors Hous Care J.19(1):3-21.
19. Grabowski DC, Afendulis CC, Caudry DJ, O'Malley AJ, Kemper P. The impact of Green House adoption on medicare spending and utilization. Health Serv Res. 2016;51(Suppl 1):433-453.
20. Zimmerman S, Bowers BJ, Cohen LW, Grabowski DC, Horn SD, Kemper P. New evidence on the Green House Model of Nursing Home Care: Synthesis of findings and implications for policy, practice, and research. Health Serv Res. 2016;51 Suppl 1:475-496.
21. Afendulis CC, Caudry DJ, O'Malley AJ, Kemper P, Grabowski DC. Green House adoption and nursing home quality. Health Serv Res. 2016;51(Suppl 1):454-474.
22. Health system performance reporting in long-term care: information sheet. Ottawa: Canadian Institute for Health Information; 2015:https://www.cihi.ca/en/ltc_indicator_rep_en.pdf. Accessed 2019 Jan 10.
23. Alberta Health. RAI-MDS 2.0 quality indicator interpretation guide. Edmonton, AB 2015.
24. LTC indicator review report: the review and selection of indicators for long-term care public reporting. Toronto (ON): Health Quality Ontario; 2015: https://www.hqontario.ca/Portals/0/documents/system-performance/ltc-indicator-review-report-november-2015.pdf. Accessed 2019 Feb 10.

Annexe 1 : Comité d’experts en examen sur les technologies de la santé

Le Comité d’experts en examen sur les technologies de la santé, le CEETS, est composé d’un maximum de sept membres principaux qui étudieront tous les sujets à examiner pendant leur mandat, et d’un maximum de cinq membres experts nommés pour partager leur expertise sur un sujet en particulier. Les membres principaux sont des professionnels de la santé et d’autres personnes possédant de l’expertise et de l’expérience en médecine factuelle, en évaluation critique, en évaluation des technologies de la santé, en bioéthique et en économie de la santé. Un représentant citoyen est également au nombre des membres principaux; il représente l’intérêt du grand public.

Le Comité est un organe consultatif de l’ACMTS créé pour élaborer des conseils et des recommandations sur les technologies de la santé autres que des médicaments afin de guider diverses parties prenantes du système de santé canadien. Pour en savoir plus sur le CEETS, cliquez ici.

Membres principaux

D^re Hilary Jaeger (présidente)

D^r Sandor Demeter

D^r Lawrence Mbuagbaw

D^r Jeremy Petch

D^re Lynette Reid

M^me Tonya Somerton

D^r Jean-Éric Tarride

Membre experte

D^re Jenny Basran

Conflit d’intérêts

Les divulgations de conflits d’intérêts des membres principaux du CEETS sont publiées sur le site Web de l’ACMTS : .

Les lignes directrices en matière de conflits d’intérêts se trouvent sur le site Web de l’ACMTS.

À propos de ce document

Citer comme suit : Villages de la démence : énoncé de position. Ottawa : ACMTS; oct. 2019 (énoncé de position du Comité d’experts en examen sur les technologies de la santé de l’ACMTS).

Avis de non-responsabilité : L’information contenue dans le présent document se veut utile aux décideurs, aux professionnels de la santé et aux dirigeants de systèmes de santé ainsi qu’aux responsables des orientations politiques du secteur de la santé au Canada; elle est destinée à éclairer leur prise de décisions et, par là, à améliorer la qualité des services de santé. Le document, auquel des patients et d’autres personnes peuvent avoir accès, est diffusé à titre d’information exclusivement, et rien n’est dit ou garanti quant à son adéquation à une finalité déterminée. L’information que renferme le document ne saurait tenir lieu de l’avis ou de l’opinion en bonne et due forme d’un médecin, du discernement ou du jugement du clinicien dans la prise en charge du patient en particulier ni d’un autre jugement professionnel qui intervient dans la prise de décisions. L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) n’appuie, ne promeut ou n’encourage aucune information ou thérapie, aucun médicament, traitement, produit, processus ou service.

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