Trouver les patients : 17 stratégies

1. Lancer l’invitation aux conseils consultatifs des patients et des familles du Canada. Ainsi, des patients de diverses régions ont participé aux symposiums.
2. Passer par des réseaux de recherche canadiens ayant des partenariats avec des patients. Ainsi, des patients partenaires ont contribué à l’examen rapide sur Les inhibiteurs de la phosphodiestérase-5 dans le traitement du phénomène de Raynaud et des ulcères digitaux secondaires .
3. Diffuser les occasions de participation auprès de services de jumelage de partenaires et de patients, notamment le Réseau des patients partenaires, le Patient & Researcher Connection Site et le Réseau des usagers de soins Cochrane (CCNet, de l’anglais Cochrane Consumer Network). Ainsi, les patients et les aidants ayant vécu certaines expériences ont contribué à appuyer le Programme de consultation scientifique.
4. Communiquer avec des patients, des cliniciens et des chercheurs nommés dans des articles. Ainsi, de nombreux patients ont participé à l’évaluation d’une technologie de la santé (ETS) sur La radiothérapie stéréotaxique d’ablation dans le traitement d’un cancer oligométastatique.
5. Suivre des groupes, communiquer avec des modérateurs et des usagers des médias sociaux comme Facebook ou TikTok. Ainsi, les patients et leurs aidants ayant un vécu particulier ont contribué à l’examen global d’une maladie sur La COVID-19 de longue durée et le Programme de consultation scientifique.
6. Effectuer des recherches et établir des contacts directs avec les patients et des groupes communautaires qui ne nous connaissent. Ainsi, divers points de vue ont été exprimés dans le cadre de l’analyse de l’environnement : Facteurs à considérer concernant le dépistage rapide de la COVID-19.
7. Lancer des appels d’observations et de rétroaction par l’entremise de Twitter et du courriel de mise à jour hebdomadaire, envoyé à plus de 10 000 abonnés. Ainsi, au cours des dernières années, 180 groupes de défense des intérêts des patients ont contribué aux examens en vue du remboursement.
8. Collaborer avec des conseillers de la James Lind Alliance – établissement des priorités en partenariat pour présenter des patients et des cliniciens. Ainsi, des aidants partenaires ont assisté à la réunion de diverses parties prenantes au sujet des données probantes du monde réel sur le gliome chez l’enfant.
9. Approcher les membres du Comité consultatif des patients et des communautés. Ainsi, des patients ont pris part à l’élaboration et au lancement du plan stratégique 2022-2025, à l’Échange « meilleurs cerveaux » (EMC) sur les données probantes du monde réel, de même qu’à d’autres comités consultatifs.
10. Transmettre de l’information régionale par l’entremise du personnel de soutien à la mise en œuvre et à la mobilisation des connaissances de l’ensemble du Canada. Ainsi, des patients de diverses régions ont participé à l’ETS sur Les programmes de soutien par des pairs et la santé mentale chez les jeunes ETS et à l’ETS sur Les programmes de télésurveillance des maladies cardiaques.
11. Inviter les anciens conférenciers, présentateurs d’affiches, évaluateurs de résumés et bénéficiaires de bourse de voyage au Symposium annuel. Ainsi, les anciens participants se sont joints au comité de planification du Symposium pour passer en revue des résumés et faire des présentations aux plénières et aux tables rondes lors des éditions suivantes.
12. Établir des relations avec les familles et les organisations qui communiquent avec nous pour en savoir plus à notre sujet ou au sujet des examens. Ainsi, nous prenons connaissance de divers points de vue. De cette manière, de nombreux patients ont participé à l’ETS sur La thérapie cognitivocomportementale accessible de l’internet dans la prise en charge de la douleur chronique non cancéreuse.
13. Reprendre contact avec les groupes qui ont présenté des observations ou des rétroactions à nous. Ainsi, des participants contribuent au Programme de consultation scientifique et aux projets de données probantes du monde réel, ils y racontent leur vécu et ils donnent des points de vue de la communauté des patients en général. De plus, cette stratégie a permis à un patient expert de discuter de ses expériences et de celles des autres patients à un comité d’expertise pour produire des lignes directrices sur La greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques dans le traitement de la sclérose en plaques.
14. Reprendre contact avec d’anciens candidats qui souhaitaient siéger à un comité ou d’anciens membres de comités. Ainsi, des experts chevronnés ont pris part au comité d’experts sur l’utilisation judicieuse des laboratoires de Choisir avec soin, de même qu’au Groupe consultatif pancanadien sur un cadre en vue d’une liste de médicaments d’ordonnance.
15. Collaborer avec des organisations partenaires, notamment Qualité des services de santé Ontario, Excellence en santé Canada et la Commission de la santé mentale du Canada. Ainsi, de nombreux patients et aidants ont participé à l’ETS sur la Thérapie cognitivocomportementale accessible de l’Internet pour le trouble dépressif majeur et les troubles anxieux.
16. Lancer des appels ouverts à manifestation d’intérêt. Ainsi, diverses personnes ont répondu et transmis leurs connaissances intersectorielles au sein de trois comités d’expertise et deux comités consultatifs, de même qu’au groupe consultatif et à l’atelier sur Les tendances à surveiller en technologies de la santé, au Groupe pancanadien d’intervenants sur le syndrome post-COVID-19 et au groupe de personnes au vécu pertinent réuni par nous au sujet des facteurs et préoccupations entourant la démence.
17. Faire connaitre des patients, par l’entremise de cliniciens ou d’autres experts externes participant aux ETS. Ainsi, des patients et des aidants ayant un vécu pertinent ont contribué à l’ETS sur L’implantation d’un cristallin artificiel chez le nourrisson atteint d’aphakie.

Nous souhaitons la contribution de patients :

• qui ont un lien direct avec l’affection ou la technologie à l’examen;
• qui apportent un point de vue qui enrichit la diversité des idées échangées;
• qui sont à l’aise de parler de leur expérience et de leur perspective dans un cadre favorable.

Pour en savoir plus :

Consultez la page sur l’incidence de la participation des patients.
Si vous avez des questions, écrivez-nous à [email protected].