Projet d’apprentissage sur le gliome chez l’enfant

Le gliome de faible degré de malignité est le type le plus courant de tumeur solide du système nerveux central chez l’enfant. Au Canada, on estime son incidence à 1,41 cas pour 100 000 personnes-années. Chez certains enfants, une intervention chirurgicale curative est possible, en fonction du siège et des caractéristiques de la tumeur. Toutefois, chez beaucoup d’autres, la maladie évoluera pour devenir chronique et il faudra recourir à la chimiothérapie ou à des traitements ciblés, voire parfois à la radiothérapie. Le traitement de cette maladie présente des défis pour les patients, les membres de leur famille et le système de santé.

L’ACMTS adopte une approche collaborative pour se pencher sur l’éventuelle utilisation des données probantes du monde réel dans la prise de décisions concernant le gliome de faible degré de malignité chez l’enfant. Elle a organisé une réunion à plusieurs intervenants afin d’en apprendre sur les possibles indicateurs et critères d’évaluation mesurables que différents groupes jugent importants pour répondre à leurs besoins décisionnels relatifs aux soins des enfants atteints de gliome de faible degré de malignité au Canada.

Les méthodologies et les apprentissages du processus de mobilisation de plusieurs intervenants sont résumés dans trois documents :

1. Rapport sur les leçons tirées des discussions multilatérales : Ce document résume le contenu abordé, notamment les principaux résultats issus de la documentation sur le gliome de faible degré de malignité chez l’enfant, les principales constatations des réunions préalables avec des groupes de patients et des fournisseurs de soins de santé, des renseignements transmis par des registres de patients canadiens, et des leçons tirées des discussions.
2. Rapport sur les méthodes et les pratiques concernant les discussions multilatérales : Ce document décrit les techniques de mobilisation et l’analyse des constatations du processus de discussions multilatérales.
3. Documentation préparatoire : Une présentation PowerPoint et un glossaire ont été transmis aux participants une semaine avant la réunion multilatérale et ont été abordés durant la réunion.

Prochaines étapes

Les discussions multilatérales ont fourni des renseignements importants sur les indicateurs et critères d’évaluation mesurables que les parties prenantes jugent importants pour leur prise de décisions concernant l’optimisation des soins pour les enfants atteints de gliome de faible degré de malignité. Ces apprentissages guideront l’élaboration d’un protocole pour la réalisation d’une analyse rétrospective. Cette dernière se servira de données de registres disponibles du système d’information en réseau du Pediatric Oncology Group of Ontario pour décrire la population de patients, les processus de soins et les critères d’évaluation relatifs au gliome de faible degré de malignité chez l’enfant en contexte canadien. Les apprentissages de ce processus de discussions multipartites seront également utilisés par l’ACMTS pour guider l’élaboration d’orientations sur ce type de processus.