Optimiser l’utilisation des données probantes du monde réel dans les décisions relatives aux médicaments pour les maladies rares

En 2021, nous avons lancé une période d’apprentissage visant à mieux savoir optimiser l’utilisation des données probantes du monde réel pour guider les décisions relatives aux médicaments pour les maladies rares. Dans le cadre de cette période d’apprentissage nous avons coanimé l’Échange « meilleurs cerveaux » avec les Instituts de recherche en santé du Canada et la Canadian Organization for Rare Disorders.

À l’automne 2021, cette activité de deux jours a réuni 137 participants de parties prenantes canadiennes faisant la collecte, le stockage, l’analyse et l’utilisation de données à des fins de règlementation et d’évaluation des technologies de la santé. Les discussions ont permis de dégager deux thèmes principaux associés à l’utilisation des données et des données probantes du monde réel dans les processus décisionnels relatifs aux maladies rares au Canada, soit la collaboration et les données.