Dernière mise à jour : 27 mars 2024
L’ACMTS lance un appel ouvert pour appuyer des initiatives destinées à améliorer la qualité et l’utilité des données du contexte réel provenant des registres de maladies rares.
Par l’entremise d’un processus de demande de proposition, nous octroierons un financement à des registres de maladies rares qui travaillent à produire des données de meilleure qualité. Le financement pourrait également aider les responsables de registres à démontrer l’état de préparation de leurs données pour répondre à des questions aux fins de prise de décisions.
Cette possibilité de financement s’inscrit dans le cadre de plusieurs initiatives menées par l’ACMTS pour améliorer la collecte et l’utilisation des données probantes afin de guider et d’étayer les décisions dans le domaine des maladies rares. Ces travaux ont pour but d’appuyer la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares du gouvernement du Canada.
Nous comprenons que les registres de maladies rares en sont à différentes étapes de développement et qu’il ne serait pas réaliste d’employer une approche unique. Ainsi, le financement offrira plutôt aux registres une occasion d’évaluer leur situation actuelle et de proposer des initiatives d’amélioration de la qualité mesurables et ciblées qui accélèreront leur croissance et leur développement. Selon le degré de maturité et l’état de préparation des registres relativement à l’appui à la prise de décisions, le financement pourrait être utilisé pour appuyer des améliorations de base aux registres, des améliorations à la qualité des données ou un rehaussement des capacités analytiques pour répondre aux questions des autorités de règlementation, des organisations d’évaluation des technologies et des bailleurs de fonds.
Vue d’ensemble
Cette possibilité de financement à durée limitée prendra fin le 31 mars 2025 et est offerte aux registres établis qui recrutent des patients et collectent des données, ainsi qu’aux nouveaux registres qui commencent à bâtir leur infrastructure. Le processus de demande de propositions aura lieu en deux étapes, la première étant l’envoi d’une lettre d’intention par les responsables de registres admissibles. L’ACMTS invitera ensuite les registres présélectionnés à présenter une demande complète. Les registres retenus seront avisés le 31 mai 2024.
Échéancier prévu
Lancement de la possibilité de financement : Le 27 mars 2024
Date limite pour présenter la lettre d’intention : Le 10 avril 2024
Communication de la première décision : Le 17 avril 2024
Date limite de présentation d’une proposition complète : Le 17 mai 2024
Communication de la deuxième décision : Le 31 mai 2024
Début des travaux : Le 10 juin 2024
Fin des travaux : Le 31 mars 2025
En savoir plus
Pour en savoir plus sur cette possibilité de financement, rendez-vous sur notre site Web.
Dernière mise à jour : 27 mars 2024