L’Agence des médicaments du Canada annonce les bénéficiaires du financement pour améliorer les registres de maladies rares

L’Agence des médicaments du Canada a le plaisir d’annoncer les propositions retenues dans le cadre de sa demande de propositions 2024 visant à soutenir l’amélioration des registres de maladies rares au pays. Les registres de maladies rares retenus englobent diverses maladies et mèneront de multiples initiatives d’amélioration, dans le but de produire des données adaptées de grande qualité qui aideront à répondre aux questions de règlementation et de remboursement associées aux médicaments destinés au traitement de maladies rares.

Sélection

En mars 2024, l’Agence des médicaments du Canada a lancé un appel d’offres ouvert en vue d’un financement à durée limitée, sous forme de demande de propositions, visant les responsables de registres. Plus de 60 organisations ont exprimé leur intérêt à l’égard de cette nouvelle offre de financement, et nous avons invité 36 d’entre elles à présenter des propositions détaillées décrivant les objectifs, les plans de travail et leur capacité à apporter les améliorations prévues au registre. Un comité interne de l’Agence des médicaments du Canada, doté d’expertise et d’expérience en méthodes de traitement des preuves du contexte réel, en registres de maladies et en matière de paysage décisionnel pancanadien, a évalué les propositions, puis a accordé un financement aux 18 organisations ayant obtenu les notes les plus élevées. 

Le comité a évalué et classé les propositions en fonction de volets évaluant l’incidence immédiate en réponse aux besoins décisionnels en santé, l’importance stratégique pour faire progresser les données probantes sur les maladies rares, de même que la faisabilité des initiatives proposées, en plus d’autres volets décrits dans la demande de propositions. Les 18 registres portent sur plusieurs maladies rares, et le financement accordé varie d’environ 100 000 $ à 200 000 $.

Les propositions retenues, désormais publiées sur notre site Web, comprennent le nom de l’organisation et des personnes dirigeant chaque proposition, et le montant du financement.

Nous tenons à remercier sincèrement toutes les organisations qui ont présenté des propositions. Grâce à tous les efforts et aux idées novatrices, la sélection a été hautement concurrentielle.

Utilisation des fonds pour soutenir les initiatives d’amélioration 

Compte tenu du fait que les registres de maladies rares au Canada en sont à divers degrés d’avancement, les fonds appuieront un éventail diversifié d’objectifs d’amélioration des registres. Il pourrait s’agir de mises à niveau de l’infrastructure technologique, d’amélioration des politiques sur les registres, de rédaction de documents clés, d’élargissement de la couverture des données et d’amélioration des capacités à appuyer les analyses décisionnelles. Ensemble, ces initiatives amélioreront le paysage pancanadien des données probantes et appuieront la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares.

Prochaines étapes

Ce financement à durée limitée prendra fin le 31 mars 2025.

Cette possibilité de financement s’inscrit parmi plusieurs initiatives de l’Agence des médicaments du Canada visant à améliorer la collecte et l’utilisation des données probantes afin de guider et d’étayer les décisions dans le domaine des maladies rares. Ces travaux, financés par le gouvernement du Canada, ont pour but d’appuyer la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares.

Registres de maladies rares 

Les registres de maladies sont des référentiels centralisés qui collectent des données observationnelles sur un groupe de personnes atteintes d’une maladie ou d’une affection particulières communes. Il s’agit d’importantes sources d’information en vue de l’évaluation des traitements pour maladies rares. Les données du contexte réel provenant de ces registres jouent un rôle important pour guider les décisions d’autorisation et de remboursement, comme les maladies rares touchent un petit nombre de personnes et qu’il est donc difficile de recruter des participants ou de mener des essais cliniques.