Les technologies pour offrir une liberté aux personnes vivant avec la démence

Quelle est la situation?

• La démence désigne un ensemble de symptômes touchant la cognition (dont la mémoire), le comportement et l'humeur, qui peuvent avoir un effet sur les activités quotidiennes et l'indépendance. Certaines affections peuvent contribuer à l'apparition d'une démence : maladie d'Alzheimer, maladie de Parkinson et accident vasculaire cérébral. Avec le vieillissement de la population, le nombre de personnes vivant avec la démence au Canada va continuer d'augmenter.
• Plus de 60 % des personnes atteintes de démence vivent chez elles, plutôt que dans un établissement de soins de longue durée. Environ 40 % des personnes de 80 ans et plus atteintes résident en établissement de soins de longue durée, les autres habitant leur domicile. Les personnes atteintes de démence qui résident à domicile, et leurs aidants, ont besoin de soutien pour assurer leur sécurité, leur autonomie et leur qualité de vie.
• La plupart des technologies d'assistance utilisées pour aider les personnes atteintes de démence à demeurer chez elles doivent être payées par la personne, et ne sont pas couvertes par les régimes d'assurance provinciaux ou territoriaux, ce qui crée des problèmes d'équité d'accès sur le plan du revenu.

De quelle technologie est-il question?

• Une vaste gamme de technologies, dont des dispositifs médicaux et des produits électroniques grand public, peuvent être utilisées pour aider les personnes vivant avec la démence à rester chez elles.
• Ces technologies peuvent être classées dans deux grandes catégories : les technologies relatives au diagnostic, à l'évaluation et à la détection précoce des risques, et celles relatives à la prise en charge et à la réadaptation.
• Ce rapport porte principalement sur les technologies offrant une aide à la prise en charge et à la réadaptation et ainsi à appuyer les personnes atteintes de démence (et leurs aidants) pour leur permettre de rester dans leur domicile et leur communauté plus longtemps.
• Ces technologies sont souvent incluses dans la catégorie des appareils fonctionnels et comprennent les dispositifs de localisation GPS, les systèmes de détection de chute et les technologies connectées pouvant améliorer ou simplifier l'accès aux services comme la livraison de nourriture ou d'épicerie, les pharmacies et la télésanté.

Quelles pourraient être les répercussions?

• Les technologies conviviales, connectées et efficaces offrant la liberté aux personnes atteintes de démence pourraient aussi réduire le stress pour les aidants; cependant, la plupart des essais randomisés menés sur les technologies d'assistance n'en ont pas assez démontré l'utilité en contexte réel pour appuyer leur intégration officielle à la prise en charge.
• Le recours à des technologies de soutien pourrait aider les personnes atteintes de démence à demeurer chez elles de façon sécuritaire pendant plus longtemps, et ainsi réduire la charge pour les établissements de soins de longue durée et possiblement générer des économies pour le système de santé.

Que faut-il savoir d'autre?

•  Il existe un dilemme constant entre sécurité et respect de la vie privée quant aux personnes atteintes de démence, qui ne sont pas toujours conscientes de leur état de cognition et pourraient ne pas être en mesure de donner un consentement libre et éclairé à l'utilisation continue de technologies de surveillance.
• Les données probantes indiquent qu'il faut plus de recherches sur l'efficacité des technologies recensées en contexte réel pour mieux comprendre leur utilité et leur place dans l'arsenal thérapeutique pour les personnes vivant avec la démence  à la maison. Il n'y a pas encore de consensus quant à l'efficacité de ces technologies, ni de lignes directrices sur leur utilisation.