Les registres pancanadiens de maladies rares

Afin d’utiliser de façon optimale les preuves du contexte réel pour guider les décisions en matière de soins de santé, il faut un accès rapide à des données adaptées à cette fin. Ces preuves sont particulièrement importantes en contexte de maladie rare, étant donné le petit nombre de patients atteints, qui rend difficile la réalisation d’essais cliniques randomisés.

L’ACMTS, avec l’appui de Santé Canada, a lancé une période d’apprentissage visant à comprendre comment optimiser l’utilisation des preuves du contexte réel dans les processus décisionnels concernant les médicaments contre les maladies rares.

Dans cette optique, l’ACMTS a mené une recherche des sources de données du contexte réel en la matière au Canada.

Au cours de la période d’apprentissage, des renseignements publics et l’outil REQueST (Registry Evaluation and Quality Standards Tool), mis au point par l’EUnetHTA (European Network for Health Technology Assessment), ont servi à faire l’évaluation préliminaire des registres de maladies rares au Canada.