Le couplage des données des registres sur les maladies et les patients aux données administratives des services de santé

L’Agence des médicaments du Canada, avec le soutien de partenaires du système de santé, en particulier l'ICES et le Réseau de recherche sur les données de santé Canada, vient de publier une feuille de route qui permettra aux responsables de registres de maladies et de patients au pays de naviguer dans le couplage de données, pour ainsi répondre aux principales questions de recherche et de politiques, et guider la prise de décisions relatives au traitement de maladies rares.

Le nouvel outil se compose de deux documents :

1. un guide où est décrit un processus en huit étapes ciblant les équipes responsables de registres de maladies et de patients dans le couplage des données des registres aux données administratives des services de santé. Ce guide présente aussi les principaux facteurs à considérer et les pratiques exemplaires à garder à l’esprit au moment de préparer le couplage de données; 
2. un aperçu des facteurs à prendre en compte lors de la création ou de la mise à jour de formulaires de consentement éclairé.