Inventaire des registres de maladies rares en contexte canadien

Au Canada, il n’y a pas actuellement d’inventaire centralisé regroupant tous les registres de maladies rares. Pour combler cette lacune, nous avons dressé un inventaire des registres de maladies rares; l’inventaire en compte 66 au Canada et 82 ailleurs qui comprennent des personnes atteintes vivant au Canada. Cet inventaire regroupe les registres pouvant contribuer à la production de preuves du contexte réel en réponse à des questions circonscrites (p. ex. évolution naturelle d’une maladie, évaluation d’un traitement après sa mise en marché). Cet inventaire contient de l’information générale sur les registres, utile aux décideurs, comme les régions couvertes au Canada et les sources ou les types de données. Grâce à cet inventaire, nous commençons à comprendre les possibilités qu’offrent les registres en tant que sources de données pour répondre aux besoins en matière de règlementation, d’évaluation des technologies de la santé et de remboursement de traitements. Les renseignements recueillis au moyen de l’inventaire orienteront les initiatives d’évaluation des registres, de façon à savoir dans quelle mesure ils servent bel et bien à produire des preuves du contexte réel de qualité suffisante à la prise de décisions.